🆘 Анвар Янгурбаев • Диагноз: анемия Фанкони 🆘
О чём мечтаете вы? Отдохнуть, похудеть или обновить гардероб к лету. А маленький Анварчик мечтает порыбачить с папой, завести котёнка и смотреть в прачечной, как гремят стиральные машины – ведь они напоминают иллюминаторы космических ракет, но всё это потом… Сейчас он, пятилетний пацан, который хочет к маме на ручки и жить.
Жить – без боли, иголок, операций и последствий трансплантации.
Жить – с детскими мечтами и играми с младшим братиком.
Жить – с прогулками в парке, где живет та самая белка, с которой удалось подружиться.
Жить – в доме, где царит любовь, забота, смех и никто не болеет.
У Анвара генетическое заболевание, которое встречается один раз на 350 тысяч младенцев. В мае 2022 года в клинике Хадасса (Израиль) ему пересадили донорский костный мозг. Казалось, что самое ужасное позади! Увы, началось невообразимое: лейкоциты костного мозга решили, что организм Анвара чужеродный и его нужно убить. Анварчика стали мучать невыносимые боли и атаковать вирусы.
Но он не сдаётся! Для того, чтобы Анвар победил, нужно закончить многомиллионное лечение.
● Анвар Янгурбаев, 5 лет (Славянск-на-Кубани, Краснодарский край)
● Основной диагноз: Анемия Фанкони, РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»)
● Открыт сбор на реабилитацию в клинике Хадасса (Израиль)
● Сумма сбора фондом 5 000 000 рублей.
✅ История
Ничего не предвещало беды. Мама, папа, Анвар и его младший братик жили счастливо: ездили по выходным на природу, ходили в парк кормить белок и наблюдать за обитателями зоопарка. У семьи была традиция – раз в месяц ездить в заповедник, а на обратном пути устраивать посиделки в кафе «Помпончик», ведь там готовили самые вкусные пончики в городе и их так любит Анвар!
Идиллия закончилась, когда в четыре года у Анвара стали появляться необъяснимые синяки по всему телу, слабость, а ранки заживали и кровоточили дольше обычного. Анализы в местной больнице оказались плохие, но причину состояния так и не смогли найти, поэтому мальчика направили в Москву, где после генетического исследования подтвердили окончательный диагноз – анемия Фанкони.
Невыносимо больно было наблюдать, как Анвар поменялся до неузнаваемости: весёлый и жизнерадостный малыш медленно угасал. Шок, боль, отчаяние, растерянность…всё это пережила семья.
После консультаций решили ехать в Израиль к доктору Полине Степенски. Её слова о том, что Анвара спасёт трансплантация костного мозга и вероятность успешного исхода операции 90% – были глотком свежего воздуха.
Родителям удалось своими силами собрать нужную сумму и оплатить ТКМ. Операция прошла успешно и никто не думал, что начнётся сильнейший побочный эффект – реакция «трансплантат против хозяина».
После нескольких химио- и лучевых терапий, у Анвара начали выпадать все волосы, его тело стало отекать. Малышу было настолько тяжело, что он отказывался ходить, есть и даже не мог глотать. И так три месяца мучений и бессонных ночей.
«На сегодняшний день Анвар не может жить полной жизнью своих сверстников, так как подвержен к заболеваниям и вирусам из-за слабого иммунитета. До сих пор мой сын находится на реабилитации после трансплантации КМ в клинике Хадасса в Израиле.
Для продления реабилитации Анвара необходимо оплатить дополнительный пакет лечения ещё на три месяца, эта сумма для нас не подъёмная для нас.
Прошу помочь всех добрых людей в оплате лечения!»
Помогите маленькому Анварчику!
✅ Сделайте пожертвование напрямую через Сбербанк. Отправьте СМС на номер 900 с текстом ДОБРО пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ. Например: ДОБРО 300
✅ Отправьте прямо сейчас СМС на номер 3434: с текстом ПОДВИГ пробел СУММОЙ ПОЖЕРТВОВАНИЯ . Например: ПОДВИГ 300
✅ Сбербанк Онлайн по номеру телефона (номер карты водить не надо)
https://vk.cc/cn7YSG
✅ Для Android и компьютеров через приложение Сбербанк Онлайн (очень просто):
– Заходите в приложение, в строке поиска вводите название организации «БФ Марафон добра» или по ИНН 5904364339, БИК: 042202603
– В «назначении платежа» укажите «Благотворительное пожертвование».
ФИО указываете свои
✅ Для iPhone через приложение Сбербанк Онлайн или СБОЛ (очень просто):
– Заходите в приложение, в строке поиска вводите название организации «БФ Марафон добра»
– В «назначении платежа» укажите «Благотворительное пожертвование».
ФИО указываете свои
✅ Безопасное пожертвование через приложение ВК любой картой: https://vk.cc/9lUV4H
‼ Обратите внимание! В приложении автоматически ставится галочка на «Регулярное пожертвование». Если вы хотите сделать единоразовый платёж, снимите эту галочку!
✅ Через QR-код на фотографии. Код ведёт в приложение Сбербанк и уже содержит в себе реквизиты фонда.
https://vk.com/@bfmarafondobra-anvar-yangurbaev-diagnoz-anemiya-fankoni
#АнварЯнгурбаев@bfmarafondobra